Le 25 avril 1955 ma mère mettait au monde un petit poupon. Un garçon. Le dernier d'une famille de neuf enfants. Mes débuts dans la vie se déroulaient normalement. Jusqu'au jour, six mois après ma naissance, je commençais à être malade. On fit venir le médecin qui diagnostiqua une bonne grippe. Il me fit prendre les médicaments dans le but de soigner cette grippe. Ma mère était contente, elle avait déjà perdu le deuxième de la famille; un garçon, lui aussi!
Quelques jours, passèrent et mon état ne semblait pas s'améliorer. Au contraire, elle empirait; et rapidement. Un matin, je pleurais sans arrêt, jusqu'à réveiller toute la famille. En arrivant à ma couchette, ma mère constata dramatiquement que j'étais paralysé de la tête au pieds. Mon Dieu, c'était la panique dans la maison. «Oh non, je ne vais pas le perdre lui aussi.» C'était, à coup sûr, inquiétant. Pas un seul muscle ne voulait donner signe de vie. Le docteur revint à la maison et il me fit rentrer à l’hôpital du Sacré-Coeur, où on ne perdit pas de temps à me diagnostiquer la poliomyélite aiguë. Mes parents pensaient donc, devenir fous. De plus, en étant neuf enfants chez-nous on craignait l'épidémie chez le reste de la famille. Mais mon état inquiétait beaucoup. Il y avait eu une épidémie au alentours de 1945, mais c'était tout de même tranquille au moment où je l'ai attrapé. On en avait pas fini avec ce terrible virus. Mais je me remis rapidement; en une semaine, si je me souviens de ce que ma mère m'en a dit. Je restais avec des séquelles par contre, des séquelles qu'ils considéraient comme légère étant donné la violence de frappe. Mon pied droit était mort; on appelle ça : syndrome du pied tombant». La jambe considérablement affaiblie par rapport à l'autre . Elle resterait d'ailleurs, beaucoup plus petite toute ma vie. Mes débuts dans la vie, furent donc beaucoup ralentis, et ma croissance, retardée. J'ai pris, il va s'en dire, beaucoup de temps à marcher et j'avais une peur bleue de mettre ma jambe par terre. D'ailleurs, le peu que je marchais, je le faisais toujours sur la cheville. Je me traînais plus que je ne marchais.
C'est ainsi que se passa mes trois premières années. Pendant ce temps, on a essayé toutes sortes de procédés dans le but de tenter de redresser mon pied. On m'a mis le pied dans le plâtre et on le changeais à tous les mois en prenant soin de tourner toujours un peu plus vers l'extérieur. Je peux vous dire que ça été long et infructueux. On cherchait de nouveaux moyens, car on était toujours impuissant devant l'effet dévastateur, de la maladie. « C'était un fléau aussi pire que le sida à l'époque.»
Je disais donc, il en fut ainsi jusqu'à l'âge de trois en environ.
(suite prochainement)
Avant de continuer mon histoire, il est préférable de d'ouvrir une parenthèse histoire de savoir de quoi il retourne et d'où vient la polio et qu'est-ce que c'est!
« De nos jours, les pays industrialisés ont pratiquement éradiqué la poliomyélite. Mais 50 ans après, les victimes de la dernière épidémie souffrent toujours des séquelles de cette terrible maladie infectieuse. Les effets tardifs de la poliomyélite ,plus connu sous le nom de syndrome-post-polio, se déclarent 20où 30 et même plus de 30 ans, après l'infection primaire. Le docteur méd. Thomas Chr. Lehmann-Burri, de la communauté d’intérêts de suites tardives de la polio, estime que près de 140,000 personnes souffrent du SPP en Suisse. Le nombre des cas non recensés serait très élevé car de nombreuses personnes qui souffrent de faiblesse musculaire ou d'asthénie subite ne font souvent pas le lien avec leur ancienne crise de paralysie infantile. Il y a 16 ans, Thomas Chr. Lehmann-Buri a créé la CISP pour attirer l'attention du public sur les séquelles de la polio et pour apporter de l'aide aux personnes concernées. Près de 99% des patients qu'il traite dans son cabiner, à Berne, souffrent comme lui de SPP».
Mais qu'est-ce que la polio?
Cette maladie est certes très contagieuse, mais, dans 95% des cas, elle évolue sans que la malade ne présente de symptômes apparents. En général, les malades guérissent naturellement avant même que la maladie ne se soit véritablement déclarée. Ces formes inapparentes ou avortées de polio ne causent que de légers troubles : grippe, fièvre ou épuisement général. Ces symptômes sont souvent liées à des maux de tête et de gorge, des vomissement et des douleurs intestinales.
Chez près de 5% des personnes infectées, le virus se propage dans le sang ou dans le système nerveux, provoquant des lésions plus ou moins graves(méningite ou dysfonctionnement du système respiratoire). Elle ne provoque des paralysies que dans 1à2% des cas. La forme paralytique peut toucher les nerfs crâniens(mimique, phonation, déglutition), et/ou la moelle épinière.
Les pays occidentaux ont pratiquement réussi à éradiquer la maladie. On estime cependant qu'il y a encore chaque année près de 600 nouveaux cas d'infection dans le monde, en particulier dans les pays du tiers monde.
Comme il existe un risque d'entrer en contact avec le virus de la poliomyélite lors de voyages à l'étranger, l'office fédéral de la santé publique(OFSP), recommande toujours la vaccination.
COMMENT RECONNAÎTRE LE SPP?
Selon Thomas Lehmann-Buri, une fois adultes, les personnes qui n'avaient ressenti que des troubles légers durant la phase aiguë de l'infection ne se souviennent souvent plus d'avoir contracté cette maladie infantile. Le SPP peut aussi concerner des personnes qui avaient été en contact avec des gens souffrant de polio, de fièvre ou d'autres symptômes de la paralysie infantile. En général, les suites tardives évoluent insidieusement, mais elles peuvent aussi se développer rapidement. Outre des troubles circulatoires, des problèmes de régulation de la température corporelle et des dysfonctionnements de l'appareil respiratoire, les troubles suivants peuvent aussi être symptômes de SPP:
(suite dans le prochain no:)
LES DOULEURS: elles sont semblables, à celles ressenties dans la phase aiguë de la poliomyélite. Elles sont persistantes, sourdes, fulgurantes et s'étendent à tout l'appareil locomoteur.
La faiblesse musculaire : le surmenage continuel de la musculature - causé par les gestes de la vie quotidienne ou les travaux professionnels - provoque le fonte, insidieuse où très rapide, des muscles. Les personnes atteintes ne peuvent plus marcher longtemps et tombent souvent. La maladie peut aussi toucher les muscles de la respiration, de la déglutition et de la phonation. La fatigue : De nombreuses personnes sont très vite épuisées et obligées de réduire leurs activités professionnels, leurs loisirs et d'adapter leur mode de vie. Un suivi médical compétent ( découvrez si ce n'est pas encore fait, la Clinique Post-polio du centre neurologique de Montréal), permet d'atténuer les troubles du SPP et de ralentir son évolution. La thérapie du mouvement peut prolonger la mobilité des articulations. Les massages détendent les muscles et activent la circulation. La L-carnitine améliore le bilan énergétique cellulaire ainsi que la force de traction des fibres musculaires. Enfin les bains chauds la physiothérapie et l'acupuncture peuvent aussi réduire les douleurs. ( Vous trouverez des informations complémentaires sur le SPP sur www.polio.ch. et sur le site : www.polioquebec.org |
Outre l'insuffisance de l'irrigation sanguine locale en cas d'atrophie musculaire conduisant à une hypothermie, il est fait état d'une sensation de froid généralisée, de frissons et/ou d'une sensation de chaleur s'accompagnant ou non d'une température du corps plus élevée, sans qu'il y ait de cause médicale explicite. Ces troubles également relève d'un changement du centre nerveux correspondant et/ou de l'adaptation de la température en raison de la masse musculaire réduite (tremblement musculaire), de l'irrigation restreinte des tissus et en raison d'oedèmes tissulaires ou lymphatiques, tant lorsqu'il fait froid que lorsqu'il fait chaud.
TROUBLES DE LA FONCTION RESPIRATOIRE. Les troubles de la fonction respiratoire observés sont tant centraux que musculaires du fait de nouveaux troubles du tronc cérébral mais aussi de l'affaiblissement des voies respiratoires supérieures (contraction), du diaphragme, de la musculature du thorax et de la paroi abdominales. La respiration se raccourcit, devient plus plate et la nuit, des apnées peuvent se produire. On se trouve alors en présence d'hypoventilation que l'in méconnaît et que l'on prend bien souvent durant la journée pour des défaillances mentales et intellectuelles ou de la fatigue pouvant aller jusqu'à l'assoupissement. Souvent aussi, il n'y a pas de dyspnée, étant donné l'absence de sensibilité à l'augmentation de gaz carbonique et au manque d’oxygène. Il est important que des examens correspondants soient effectués en vue de traiter ces troubles vitaux. TRAITEMENT. La thérapie la plus efficace est la prévention pour éviter le surmenage physique et mental des personnes présentant des symptômes tardifs de la poliomyélite qui supportent moins de charges du système végétatif et du système musculaire squelettique. L’adaptation du poste de travail et du style de vie, des aides techniques ou d'une assistance humaine et pleine de compréhension-ainsi que le maintien d'activités et, si possible, une gymnastique thérapeutique douce, constructive et fonctionnelle, dosée avec soin, entrent dans ce cadre. Enfin, en cas de troubles de la fonction respiratoire une aide respiratoire du type CPaP(ventilation spontanée en pression positive) ou appareil inhalateur permanent, jour et nuit,est indiquée. La L-carnitine a montré des effets positifs sur le métabolisme énergétique ainsi que sur les douleurs musculaires (à coté du salicylate). Les personnes touchées par les suites tardives de la polio présentent souvent une hypersensibilité aux médicaments et en particulier aux produits anesthésiques. Bon, fermons maintenant cette parenthèse.
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